Dia Mundial da Paralisia Cerebral

DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL

Sexta-feira, 6 de outubro de 2017

O Dia Mundial da Paralisia Cerebral é um movimento de pessoas com paralisia cerebral (CP) e suas famílias, e as organizações que os apóiam, em mais de 60 países.

Sua visão é assegurar que crianças e adultos com CP tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que qualquer outra pessoa em nossa sociedade.

Robyn Cummins World CP Day Manager explica: "A paralisia cerebral é a deficiência física mais comum na infância e também é uma das menos compreendidas. Há mais de 17 milhões de pessoas que vivem com CP e 350 milhões de familiares, amigos e torcedores que se preocupam com eles ".

"Conversamos com pessoas com CP, suas famílias e organizações ao redor do mundo e encontramos semelhanças incrivelmente frustrantes. Os mesmos problemas continuam a surgir de novo e de novo".

"Poucos médicos e terapeutas têm a informação mais recente sobre o diagnóstico de paralisia cerebral, e muito menos a melhor evidência disponível em seu tratamento".

"Mas a boa notícia é que estamos encontrando pesquisadores e clínicos que desejam compartilhar esse conhecimento e alguns com iniciativas que não só informarão a comunidade médica e terapêutica, mas também capacitar as pessoas com CP e suas famílias a insistir nos tratamentos mais eficazes. "

Para entender as questões médicas / terapêuticas em torno de pessoas com paralisia cerebral (CP), é melhor dividir a discussão sobre os três blocos básicos de cuidados: causa, diagnóstico e tratamento.

Abordando a causa

Não há uma única causa de CP, em vez disso, uma seqüência de eventos, antes, durante ou após o nascimento, que podem levar a uma lesão no cérebro em desenvolvimento de um bebê. Para a maioria dos bebês nascidos com CP em países desenvolvidos, a causa permanece desconhecida. Apenas alguns são como resultado de complicações ao nascer (por exemplo, asfixia ou falta de oxigênio). No mundo em desenvolvimento, o número de casos evitáveis ​​de CP é muito maior e pode ser abordado se as mães e os bebês tenham melhor acesso a um bom atendimento médico e se os clínicos primários tenham acesso a melhores informações e ferramentas. Esse é um problema que podemos começar a resolver agora.

Diagnóstico precoce

Não existe um teste único que ofereça um diagnóstico definitivo de CP. O diagnóstico efetivo pode envolver uma combinação de testes, como uma tomografia computadorizada ou RM (que não estão amplamente disponíveis) e avaliação clínica (para a qual muitos doadores primários não foram treinados). O impacto líquido é que o CP é frequentemente diagnosticado muito tarde. Isso significa que as crianças perdem o cuidado vital e o enriquecimento motor durante os meses críticos do desenvolvimento do cérebro após o nascimento e, possivelmente, a oportunidade de diminuir o impacto da CP. Há uma esperança, com uma nova maneira de avaliar o risco de CP em lactentes com idade até 3 meses chamada Avaliação de movimentos gerais. Mais detalhes sobre isso no site do World CP Day.

Tratamento eficaz

Enquanto muitos governos oferecem cuidados de saúde para todos, o acesso a terapia especializada não está disponível universalmente. Existem terapias físicas, ocupacionais, de fala e cognitivas muito específicas que provaram ser mais bem sucedidas para pessoas com CP. Mesmo quando a condição é diagnosticada cedo, muitos dos membros da nossa comunidade não têm acesso às terapias de que necessitam. Não apenas durante visitas clínicas mensais, semanais ou diárias, mas para os outros 99% da vida de uma pessoa quando estão em casa com familiares e cuidadores. Claramente, devem ser feitos mais progressos na pesquisa da CP, mas também podemos ter um impacto imediato, simplesmente fornecendo melhores informações aos especialistas médicos e terapêuticos críticos que estão na linha de frente do cuidado. Ferramentas e guias que traduzem evidências para esses profissionais (e pessoas com CP e membros da família) que cortaram o ruído e fornecem clareza sobre o diagnóstico e tratamento de CP são de vital importância.

Dia Mundial da Paralisia Cerebral

É hora de fechar o fosso entre a circunstância do cotidiano e o potencial muito real daqueles que vivem com CP. Para mostrar o seu apoio, visite o World CP Day website worldcpday.org, inscreva-se para a Notícia ou, ainda melhor, Junte-se ao Mapa!

* Tradução do texto: Dr. João Eduardo Marten Teixeira, Médico Fisiatra.