DIA MUNDIAL DA PARALISIA CEREBRAL
Sexta-feira, 6 de outubro de 2017
O Dia Mundial da Paralisia Cerebral
é um movimento de pessoas com paralisia cerebral (CP) e suas famílias, e as
organizações que os apóiam, em mais de 60 países.
Sua visão é assegurar que
crianças e adultos com CP tenham os mesmos direitos, acesso e oportunidades que
qualquer outra pessoa em nossa sociedade.
Robyn Cummins World CP Day
Manager explica: "A paralisia cerebral é a deficiência física mais comum
na infância e também é uma das menos compreendidas. Há mais de 17 milhões de
pessoas que vivem com CP e 350 milhões de familiares, amigos e torcedores que
se preocupam com eles ".
"Conversamos com pessoas
com CP, suas famílias e organizações ao redor do mundo e encontramos
semelhanças incrivelmente frustrantes. Os mesmos problemas continuam a surgir
de novo e de novo".
"Poucos médicos e
terapeutas têm a informação mais recente sobre o diagnóstico de paralisia
cerebral, e muito menos a melhor evidência disponível em seu tratamento".
"Mas a boa notícia é que
estamos encontrando pesquisadores e clínicos que desejam compartilhar esse
conhecimento e alguns com iniciativas que não só informarão a comunidade médica
e terapêutica, mas também capacitar as pessoas com CP e suas famílias a
insistir nos tratamentos mais eficazes. "
Para entender as questões
médicas / terapêuticas em torno de pessoas com paralisia cerebral (CP), é
melhor dividir a discussão sobre os três blocos básicos de cuidados: causa,
diagnóstico e tratamento.
Abordando a causa
Não há uma única causa de CP, em
vez disso, uma seqüência de eventos, antes, durante ou após o nascimento, que
podem levar a uma lesão no cérebro em desenvolvimento de um bebê. Para a
maioria dos bebês nascidos com CP em países desenvolvidos, a causa permanece
desconhecida. Apenas alguns são como resultado de complicações ao nascer (por
exemplo, asfixia ou falta de oxigênio). No mundo em desenvolvimento, o número
de casos evitáveis de CP é muito maior e pode ser abordado se as mães e os
bebês tenham melhor acesso a um bom atendimento médico e se os clínicos
primários tenham acesso a melhores informações e ferramentas. Esse é um
problema que podemos começar a resolver agora.
Diagnóstico precoce
Não existe um teste único que
ofereça um diagnóstico definitivo de CP. O diagnóstico efetivo pode envolver
uma combinação de testes, como uma tomografia computadorizada ou RM (que não
estão amplamente disponíveis) e avaliação clínica (para a qual muitos doadores
primários não foram treinados). O impacto líquido é que o CP é frequentemente
diagnosticado muito tarde. Isso significa que as crianças perdem o cuidado
vital e o enriquecimento motor durante os meses críticos do desenvolvimento do
cérebro após o nascimento e, possivelmente, a oportunidade de diminuir o
impacto da CP. Há uma esperança, com uma nova maneira de avaliar o risco de CP
em lactentes com idade até 3 meses chamada Avaliação de movimentos gerais. Mais
detalhes sobre isso no site do World CP Day.
Tratamento eficaz
Enquanto muitos governos oferecem
cuidados de saúde para todos, o acesso a terapia especializada não está
disponível universalmente. Existem terapias físicas, ocupacionais, de fala e
cognitivas muito específicas que provaram ser mais bem sucedidas para pessoas
com CP. Mesmo quando a condição é diagnosticada cedo, muitos dos membros da
nossa comunidade não têm acesso às terapias de que necessitam. Não apenas
durante visitas clínicas mensais, semanais ou diárias, mas para os outros 99%
da vida de uma pessoa quando estão em casa com familiares e cuidadores.
Claramente, devem ser feitos mais progressos na pesquisa da CP, mas também podemos
ter um impacto imediato, simplesmente fornecendo melhores informações aos
especialistas médicos e terapêuticos críticos que estão na linha de frente do
cuidado. Ferramentas e guias que traduzem evidências para esses profissionais
(e pessoas com CP e membros da família) que cortaram o ruído e fornecem clareza
sobre o diagnóstico e tratamento de CP são de vital importância.
Dia Mundial da Paralisia Cerebral
É hora de fechar o fosso entre a
circunstância do cotidiano e o potencial muito real daqueles que vivem com CP.
Para mostrar o seu apoio, visite o World CP Day website worldcpday.org,
inscreva-se para a Notícia ou, ainda melhor, Junte-se ao Mapa!
* Tradução do texto: Dr. João Eduardo Marten Teixeira, Médico Fisiatra.